您是不是在找：

邹曦曦~罕见病1年前
如果有的选，如果我知道他是罕见病孩子，如果我有预知能力，如果...可是没有如果#慢慢长大慢慢爱你 #宝妈 #治愈自己
00:00 / 03:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞6456
新华儿科邱文娟医生2月前
10年前就应该来了！ #儿科医生 #罕见病 #抖出健康知识宝藏 #儿童健康
00:00 / 03:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞3335
儿童康复朱登纳2月前
5岁女孩患罕见病，发育倒退，特殊面容。#罕见病#基因突变#发育倒退 #特殊面容
00:00 / 00:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞73
儿科高阿宁（儿科生长发育）2周前
宝宝健康隐患，医生一眼辨！ #医学科普 #医疗健康创作训练营 #育儿 #健康隐患 @儿科高阿宁（儿科生长发育）
00:00 / 00:49
连播
清屏
智能
倍速
点赞59
我叫大师兄（安琪爸爸）1年前
我的女儿今年11岁，患有一种罕见的早衰症——柯凯恩氏综合症。这种病残酷得让人难以接受，患者的平均寿命只有12岁。为了她，我们已经走访了100多家医院，尝试了无数种治疗方案，每一天需要她承受300多针的痛苦。看着她小小的身体被无尽的折磨侵蚀，作为父亲的我感到无比的无力和心碎。 我的女儿应该是一个无忧无虑的孩子，奔跑在阳光下，感受生命的美好。而不是每天被迫面对如此残酷的现实。她不应该在病床上度过她的童年，不应该在治疗中耗尽她的精力和笑容。面对这样的困境，我终于做出了一个艰难的决定：放弃治疗，不再让她继续遭受这些无休止的折磨。 我决定放弃3000万的汽车事业，带我的女儿去环球旅行，去见识她应得的自由和美好。让她在有限的时间里，去看那湛蓝的海洋，去感受高山的壮丽，去体验这个世界的奇迹与温柔。每一个目的地，都是她应得的欢笑与安宁。尽管这个决定可能不会被所有人理解，但作为父亲，我只想让她在这最后的时光里，能够真正感受到生命的美好，远离病痛的桎梏，去自由地追逐属于她的梦想与希望。 无论未来如何，我只希望我的女儿能在这段旅程中找到一丝温暖与慰藉，这是我作为父亲最深切的愿望，陌生人给我加油吧。#只有经历过的人才会懂 #一切为了孩子 #关注残疾人传递正能量 #创业正能量
00:00 / 00:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
铭轩妈妈3年前
我们没能给你一个好的身体，我们会一直守护着你，尽我们最大的努力去寻找救助你的方法，宝贝不要怕，会有希望的。#折翼天使 #罕见病女孩的生活 #科凯恩氏综合征
00:00 / 01:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞246
忠钰（橱窗有好物）2年前
还说他怎么一直站着，原来是大便了，照顾他五年了，什么事情都是我自己亲力亲为，早已经习惯了，只是看着他纸尿裤从m码到现在穿s码，越来越瘦，真的很心疼#科凯恩综合症
00:00 / 00:20
连播
清屏
智能
倍速
点赞8234
忠钰阁商店3年前
时间好残忍，能把一个胖胖的孩子熬到骨瘦如柴#科凯恩综合症 @DOU+小助手
00:00 / 00:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞2490
忠钰阁商店3年前
22岁，带着个罕见病的孩子，觉得有钱才是硬道理，毕竟社会就是那么现实#科凯恩综合症 #记录真实生活 #早衰症 @DOU+小助手
00:00 / 00:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
忠钰阁商店4年前
要是一切正常该多好，现在应该拍摄去幼儿园接你的视频，而不是拍你坐在车子吃着奶粉的视频😔😔#科凯恩综合症 @DOU+小助手
00:00 / 00:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞4469
忠钰阁商店4年前
人要是没有病该多好，哪怕sm到了，说走就走，而不是被病痛折磨成骨瘦如柴😌😌😌#科凯恩综合症
00:00 / 00:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞785
大萍「儿童动画」1年前
凯恩妈妈拯救小宝宝 #神奇数字马戏团 #儿童动画片 #动画片儿童视频3-6岁 #少儿动画片4至6岁 #儿童视频3-8岁益智动画
00:00 / 02:45
连播
清屏
智能
倍速
点赞3288
我叫大师兄（安琪爸爸）1年前
我曾以为，只要努力就能改变命运。然而，10年来，我却感受到了命运的残酷与无情。我的女儿今年11岁，医生告诉我们，她的这种病情平均寿命只有12岁。为了让她能够活得更久、更健康，我和妻子带着她辗转了100多家医院，每天要给她扎300针。每次看着她在病床上挣扎，我的心就像被刀割一样。我开始质疑自己，质疑当初决定让她来到这个世界是否是个错误。 10年前，家里经济拮据，为了给女儿治病，我们到处借钱，但得到的却是冷嘲热讽。为了女儿，我决定创业，创办了一家汽车服务公司。尽管后来年产值超过3000万，疫情也让生意受到了打击，但我一直满怀希望，因为我相信，只要我足够努力，就能改变女儿的命运。 然而，随着医生的一句“平均寿命只有12岁”，我的世界崩塌了。我终于意识到，有些事情是努力和金钱都无法改变的。现在，我每天生活在倒计时的阴影下。我不停地问自己，是继续让她承受每日的痛苦，还是带着她去体验这世界的美好，给她最后的自由？ 我知道，无论选择哪条路，都会让人心碎。我不忍心再看到女儿每天承受着无尽的痛苦，她的每一次哭喊和挣扎，都像一把利刃刺穿我的心。我多么希望她能有一个没有病痛的童年，能无忧无虑地奔跑、欢笑，过上一个普通孩子该有的生活。然而，现实却残酷地提醒我，这些都只是奢望。 看着妻子因为抑郁症而苍老了十几岁，我感到深深的无力和愧疚。我曾发誓要让她们幸福，然而现在，我们全家却像生活在一个无尽的噩梦中。或许，带着女儿去享受生命中最后的自由，让她不再被病痛所困，才是真正的解脱。 我一直在犹豫，在挣扎。作为父亲，我的责任到底是什么？是继续这无尽的治疗，还是让她最后的日子充满阳光？这种无奈和煎熬，每天都在吞噬着我。或许，这也是我今生最难的选择。#只有经历过的人才会懂 #80后的心酸 #励志正能量 #关注残疾人传递正能量
00:00 / 00:46
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
我叫大师兄（安琪爸爸）1年前
日复一日地为女儿的康复奔波，每天8个小时的治疗，看着她承受痛苦的模样，我的心也跟着一点点碎裂。我们带着她去过无数医院，换过各种疗法，但每次医生的答复都让我们心凉一截。最近，联系了一位粉丝推荐的医生，结果还是一样，他告诉我，这一切不过是心理安慰，实质上没有太大作用。 听到这些话，作为父亲，我知道，自己的女儿或许注定不能像其他孩子那样健康长大，但我不想就这样放弃。我不想这样过了，我只想能有更多的时间陪她，看到她笑，哪怕未来的日子依旧充满黑暗，我仍然愿意为她拼尽所有，哪怕只是为了一丝希望。#只有经历过的人才会懂 #80后的我们 #创业路上的我们 #一切为了孩子
00:00 / 01:03
连播
清屏
智能
倍速
点赞712
忠钰阁商店3年前
都四点半了，还没睡，再不睡的话再过两个多小时都可以直接去菜市场买菜做早饭了#科凯恩综合症 #熬夜带娃 #早衰症 @DOU+小助手
00:00 / 00:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞7991
忠钰阁商店4年前
由于没人帮忙，所以孩子要自己带，由于孩子不能晒太阳，所以干活要趁没太阳的时候，由于孩子不会走路，所以走到哪必须带到哪，生活就是如此残忍，不会因为你的特殊去包容你，我们做的也只有努力#科凯恩综合症 #纯手工编绳 #创意手编
00:00 / 00:44
连播
清屏
智能
倍速
点赞1503
忠钰阁商店4年前
慢慢地，妈妈从98斤瘦到了78斤，而你从两年前的12斤还是到现在的12斤#科凯恩综合症 @DOU+小助手
00:00 / 00:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
儿科医生余永国2周前
上天给了我怜悯之心，却没给我拯救众生的能力。 #儿内分泌科余永国 #雷特综合征 #罕见病 #儿童健康 #医者仁心
00:00 / 01:05
连播
清屏
智能
倍速
点赞2384
忠钰阁商店4年前
亲们，快来鼻梁挑战吧！！！！😊😊#比一比谁的鼻梁高 #科凯恩综合症 @DOU+小助手
00:00 / 00:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
小舞手工1年前
我的天啊，凯恩这是怎么啦#手工 #解压
00:00 / 03:33
连播
清屏
智能
倍速
点赞2554
精神卫生科孙燕医生5天前
接纳不同，温柔陪伴！阿斯伯格孩子的养育指南 #精神科 #心理 #阿斯伯格综合征 #山西白求恩孙燕 #山西白求恩精神卫生科
00:00 / 00:57
连播
清屏
智能
倍速
点赞122
脊柱外科晏铮剑医生3周前
一位小女孩身型的成年患者全身疼，来我门诊，经多科室检查确诊特纳综合征。这个染色体异常的罕见病从出生就跟着她，但第二性征发育不足、月经推迟的信号被忽略，一漏就是许多年。感到很遗憾，但更该被看见的是：有些疾病，需要早筛查，早重视。#门诊故事 #门诊日常 #罕见病
00:00 / 04:25
连播
清屏
智能
倍速
点赞65
复旦儿科章淼滢医生8月前
警惕！必打生长激素的五种情况 #生长激素 #矮小 #生长发育 #身高 #向阳花开健康科普
00:00 / 00:48
连播
清屏
智能
倍速
点赞276
胖大夫潘慧3年前
对于特殊的病情，不仅关心孩子，还要关心家长，不要焦虑，积极的治疗很关键#长高 #育儿 #父母课堂 #童心同力快乐成长
00:00 / 00:30
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
新华儿科邱文娟医生8月前
一个SECKEL综合征的孩子 #门诊故事 #抖出健康知识宝藏 #遗传病 #基因 #儿科医生
00:00 / 02:42
连播
清屏
智能
倍速
点赞4386
摔角集3年前
女护士尖叫！红魔凯恩医院暴走，竟欲对小孩下狠手！ #wwe #摔角
00:00 / 03:33
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
宋主任谈优生1月前
常规产检难以查出？罕见女宝宝不受控制重复一个动作？#雷特综合征#产检#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
00:00 / 01:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞29
宋主任谈优生7月前
超雄孩子就是天生坏种！不能要！辟谣！请大家不要再误传#超雄 #染色体检测 #基因检测 #湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
00:00 / 01:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞26
新华儿科邱文娟医生5月前
特纳综合征的孩子，身高弄到正常了，欣慰！ #抖出健康知识宝藏 #门诊故事 #生长激素
00:00 / 01:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞6712
浙大邵逸夫心内孙雅逊1年前
没有一个人是完美的，在医生眼里大家都是嵌合体？#硬核健康科普行动 #嵌合体 #基因 #遗传
00:00 / 02:34
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
张毅峰（峰少）寒假招生中10月前
从只会轻轻地推射打不出力，通过一节课学会超级暴力的里脚背抽射！#峰少足球训练营
00:00 / 09:30
连播
清屏
智能
倍速
点赞2719
北京妇产医院王欣医生7月前
这个病没有遗传父母容貌，但长相基本一样！看完让人心疼#唐氏综合征 #基因突变 #医学科普 #抖出健康知识宝藏
00:00 / 02:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞3756
eiddie11月前
“蝴蝶终究还是飞不过沧海” #凯恩#英格兰#刘晓艳
00:00 / 00:45
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
内分泌科郝京霞医生8月前
#矮小 #矮妖精貌样综合征 #医学科普 #健康科普 #河北省儿童医院内分泌遗传代谢科
00:00 / 01:08
连播
清屏
智能
倍速
点赞43
小儿心脏科范祥明9月前
话痨且有小精灵面孔的男孩，其实是得了威廉姆斯综合征，这是个极其罕见的病，我来带你了解他的多面真相#话痨 #威廉姆斯综合征 #罕见病 #抖出健康知识宝藏 #小儿心脏科范祥明
00:00 / 01:05
连播
清屏
智能
倍速
点赞153
交一生殖男科马艳民6月前
男士高瘦白是克氏综合征？有可能无法生育#克氏综合征 #不孕不育 #试管婴儿 #西安交大一附院生殖科
00:00 / 00:59
连播
清屏
智能
倍速
点赞68
北京儿童医院中医儿科刘慧丽5月前
大家好，我是北京儿童医院中医儿科刘慧丽医生 关注我，关注更多小儿妇科健康知识#小儿妇科 #性早熟 #儿科刘慧丽
00:00 / 01:05
连播
清屏
智能
倍速
点赞238
小儿心脏科范祥明5月前
马凡综合征是多器官同时有问题，身体有这几个表现要警惕 #抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知 #小儿心脏科范祥明 #马凡综合征的特征 #主动脉窦扩张
00:00 / 00:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞1633
去格斗吧7月前
冠军之夜，绝不小队挑战双打冠军，阴差阳错夺冠？ #WWE #绝不小队 #凯恩 #冠军之夜
00:00 / 08:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞1725
袁高品1月前
女孩矮身材，警惕特纳综合征#矮小症 #矮小症是什么原因 #特纳综合征
00:00 / 02:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞12
精神科郭医生7月前
聊一聊阿斯伯格综合征#医学科普 #阿斯伯格综合征 #孤独症 #满级小孩成长守护手册 #抖出健康知识宝藏
00:00 / 01:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞238
复旦儿科奚立医生8月前
小女孩夹腿综合征，可怕吗？ #夹腿综合征 #性早熟 #女孩 #儿童健康保卫计划 #复旦儿科奚立
00:00 / 01:06
连播
清屏
智能
倍速
点赞7
律动童心5月前
有2年没发室上速了，心电图还有预激，室上速自愈了吗？#李小梅教授 #室上速 #预激综合征 #儿童射频 #心率快
00:00 / 00:50
连播
清屏
智能
倍速
点赞84
上海儿肾康郁林10月前
在孩子成长过程中，一些看似平常的现象，可能是疾病的早期信号。多饮多尿，就是易被忽视的儿童肾小管疾病的早期信号#医学科普 #肾病 #儿童肾病 #肾小管疾病
00:00 / 00:52
连播
清屏
智能
倍速
点赞297
依帆足球2年前
凯恩太猛了吧！！！！我爱凯恩！（对不起前夫哥#拜仁 #德甲 #凯恩
00:00 / 00:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
可乐哥哥2年前
帕姆尼发现凯恩不见了！到底发生了什么？ #抖音商城双旦好礼季 #积木搭建 #神奇数字马戏团 #凯恩 #盲盒
00:00 / 03:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
儿科医生余永国1月前
185万一年，哪个家庭受得了？ #雷特综合征 #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心 #门诊案例
00:00 / 01:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞3422
袁高品1月前
特纳综合征孩子的身高管理#矮小症 #特纳综合征 #生长激素 #知识科普
00:00 / 02:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞22
WWE UNIVERSE6月前
凯恩情绪愤怒寻找对手，科特安格埋伏伺机而动 #wwe #摔角 #科特安格 #红魔凯恩
00:00 / 02:26
连播
清屏
智能
倍速
点赞1618
杨阳羊医生6月前
男生又高又白又帅就是有病？ #羊医生辟谣 #抖出健康知识宝藏 #克氏综合征 #高白帅 #医学科普
00:00 / 00:33
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
保定小儿神经内科任淑红11月前
吉兰巴雷综合征是什么？ #吉兰巴雷综合征 #神经内科 #北京儿童医院保定医院 #医学科普 #科普一下
00:00 / 01:02
连播
清屏
智能
倍速
点赞48
儿童保健刘晟医生1月前
女孩特纳综合征要做检查吗？需要打生长激素吗？#向阳花开健康科普#
00:00 / 01:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞32
儿科医生余永国3月前
皮罗综合征，孩子和父母以后很困难啊... #罕见病 #皮罗综合征 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
00:00 / 01:02
连播
清屏
智能
倍速
点赞339
新华儿科邱文娟医生7月前
特纳综合征的女孩子 #抖出健康知识宝藏 #门诊故事 #儿科医生 #内分泌
00:00 / 01:03
连播
清屏
智能
倍速
点赞3975
平安风湿科王晓军7月前
10岁小女孩红斑狼疮血小板低 #红斑狼疮 #孩子 #平安风湿科王晓军 #医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏
00:00 / 00:49
连播
清屏
智能
倍速
点赞92
遗传与产前诊断 刘灵1年前
高龄孕妇胎儿特纳综合征，夫妻双方染色体正常。 孕妈百思不得其解，到底是谁的原因？#孕妈 #胎儿 #夫妻 #二胎 #抖音知识年终大赏
00:00 / 01:03
连播
清屏
智能
倍速
点赞208
复旦儿科程若倩医生10月前
罕见病门诊：特纳综合征如何治疗？ #特纳综合征 #特纳氏综合症 #复旦儿科程若倩 #turner综合征 #罕见病
00:00 / 00:58
连播
清屏
智能
倍速
点赞38
北京妇产医院阮祥燕(冷冻卵巢组织)5月前
特纳综合征，除了追身高，还需要注意什么？ 特纳综合征患儿，不仅身材矮小，大部分子宫发育不良，卵巢功能过早衰退。 要尽早到专业的妇科内分泌科门诊，咨询生育力保护的可能性。 #特纳综合征 #卵巢功能低下
00:00 / 00:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞19

简介:

您在查找“科凯恩综合征小孩”短视频信息吗？帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2026-01-29 05:58

最新推荐:

相关推荐:

热门推荐: