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凡星悦搞笑解说1月前
你知道月亮的孩子吗 #白化病 @小爱莎
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姚荣医生6月前
白化病患者是一群来自月亮的孩子！#抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知 #白化病 #医学科普
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羽矽星-OC接稿版9月前
【OC必备】白化—神圣、污名、纯洁危险#oc #oc妈
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小爱莎8月前
6.13日国际白化病宣传日 今天是6.13日，是#国际白化病宣传日 的第11年，白化病又被大家亲切的称之为“月亮的孩子”，由于缺少黑色素，所以畏光、视力不好，不过幸运的是白化不影响健康，爱莎的到来，是1/17000的概率，不传染也不影响寿命，希望通过国际白化病宣传日能有更多的人了解和正确认识这个群体，虽然小爱莎外貌上有些与众不同，但我相信，在爱里长大的孩子，人生不会被轻易定义，这个世界本就五颜六色，而我的女儿只是恰巧选了白色，每一种颜色都有它存在的意义，每一种颜色都值得盛开～愿每一位白化孩子都能被温柔以待！#白化病 #月亮的孩子 #国际白化病宣传日
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小芬芬1年前
近亲结婚影响的不是一代人，而是三代人 #记录真实生活 #白化病 #日常vlog #上热门
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侯宗楠医生6月前
你知道“月亮的孩子”吗 #抖出健康知识宝藏 #白化病 #月亮的孩子 #医学科普 #自卑
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有关学说1周前
你见过白色的“黑人”吗？为何会成为狩猎对象？白化病究竟是什么
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小爱莎1周前
从你来到我身边我就知道你是上天送给妈妈最好的礼物，我和爸爸一定会成为你最坚强的铠甲和后盾，请你大胆放心的自由飞翔吧～
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疾间电台1月前
白化病的真相：生来惧怕阳光，视力天生模糊，这是“月亮的孩子” #健康科普 #白化病 #科普
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七宝🥰1年前
白化病是不幸的 不幸的是视力差 畏光 也是幸运的 幸运的是身体健康 幸运的是在罕见病中白化是最温柔的 每天坚持不懈的发视频 是希望被更多人了解白化 她们就是缺少了一种黑色而已 和我们都一样 愿我的孩子被温柔对待🥰🥰🥰感恩🥰🥰🥰 #白化病女孩 #被你萌化了 #慢慢长大慢慢爱你 ##满眼宠溺 ##时光慢些吧
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k姐凯瑟琳8月前
生命发光的女孩 被骂怪物18年，终于逆袭为天使！ 一些人眼中的缺陷，也许是上天赐予的礼物#超模 #Vogue#女性成长#女性力量#白化病
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满堂红客服2月前
#白化病 #白化病女孩
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丁玉坤6月前
由我赞助白化病月亮孩子秦皇岛登长城观大海活动成功举办 来自全国各地的月亮孩子共聚秦皇岛登长城#白化病 #月亮孩子之家 @月亮孩子之家 @秦皇岛文旅
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遗传科普小剧场（学生作品，仅供参考）9月前
谣言粉碎机 "白化病会传染！" ❌ 这是基因彩票的结果，和传染病毫无关系。 "他们活不久" ❌ 只要做好防护，白化病患者和普通人一样能健康生活！ "白化病=智力低下" ❌ 黑色素罢工可没带走智商，人家学霸多的是！#白化病
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曹大夫健康说11月前
白化病患者的眼睛为什么怕光？这些秘密你可能从未听说 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营 #国际罕见病日 #白化病 #关爱白化病患者
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低视力用品1周前
白化病性还能治吗？2025年新突破 白化病会失明吗？2025年科学给出新答案。从婴儿期L-DOPA干预到中国自研基因疗法JWK010，我们正在重塑视网膜发育。阿锋带你解析三大跨越，见证未来变得清晰。
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Baby_Milly 小米粒儿2月前
十月姐姐耐心给米粒妹妹讲“月亮的孩子”，“月亮孩子”（白化病）只是因为基因开了小差，才导致头发、皮肤、眼睛天生缺乏色素保护。 所以他们就像来到人间的小月亮，温柔又独特！#小智机器人 #ai机器人聊天
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葛多多不多10月前
“当世界给我贴上标签，我更要活得耀眼” #城市治愈计划#白化病#城市彩蛋 #抖音青年艺术家计划 #艺术在抖音
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神经科胡博士11月前
#国际罕见病日#医学科普 今天是国际罕见病日，让我们认识 “月亮孩子”，关注白化病群体
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刘自信✨5天前
今天出去玩✌️#新手化妆 #热门 #白化病 #抖音助手 #变美
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生化维基3周前
罕见病之白化病 从生物化学与分子生物学角度看白化病 #白化病 #罕见病 #生物化学与分子生物学 #发病机制
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为“罕”呐喊，爱不罕见6月前
【为“罕”呐喊 爱不罕见｜3、走近白化病：揭开白化病的神秘面纱】 你知道吗，有一种疾病，让患者的世界仿佛被蒙上了一层薄纱，他们的皮肤白皙如雪，毛发淡若银霜，眼睛在阳光下显得格外脆弱，这就是白化病。 作为被列入国家《第一批罕见病目录》的疾病，白化病属于遗传性疾病，由基因突变导致黑色素合成障碍。患者皮肤、毛发色素减退，眼部也会出现如眼球震颤、视力低下、畏光等症状 。 中国海洋大学医药学院“为‘罕’呐喊，爱不罕见实践团”，一直致力于罕见病知识的科普宣传。我们希望通过努力，让更多人了解白化病，消除误解与偏见，给予患者尊重与关爱，让他们能在温暖与理解中勇敢生活。 #中国海洋大学 #药学 #罕见病科普视频
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眼科医生白大勇4月前
孩子患有白化病，会影响寿命吗 #北京儿童医院白大勇 #白化病 #斜视 #震颤
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眼科医生白大勇4月前
#北京儿童医院白大勇 #白化病#高度近视#斜视#眼科
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遗传咨询张医生9月前
白化病遗传模式#白化病 #白化病遗传模式 #遗传咨询张医生 #科普健康知识
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医学遗传与产前诊断 王亚男10月前
白化病为隐性遗传病，多是健康爸妈生的！#隐性遗传病 #白化病#孕妈知识学堂
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小满妈妈的早教盒子7月前
#科普#生命的诞生#怀胎九月#肤色#白化病 第十三周开始，胎儿的肤色开始形成，皮肤下一种被称为黑素细胞的新细胞开始大量蔓延，到达恰当位置后开始释放。不同种族产生的黑色素数量不同，黑色素越多，肤色越黑。白化病是遗传性白斑病，皮肤、毛发等缺乏色素。它由基因突变导致黑色素生成异常，分眼皮肤白化病和眼白化病，前者多见。症状有皮肤乳白色或粉红色、毛发白色或淡黄色、畏光、眼球震颤、视力低下等。主要通过基因检测判断，目前无根治办法，以对症治疗为主，如防晒、佩戴眼镜等。它是常染色体隐性遗传病，用户双亲通常为致病基因携带者，近亲结婚会增加发病风险。 白化病通常不影响寿命，发育、智力水平、生育能力均正常，但皮肤癌的发病率明显增加，应当定期检查皮肤。
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小芬芬1年前
近亲结婚影响的不只是一代人，可能会是两代人三代人#记录真实生活 #白化病 #日常vlog #上热门 ，
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小芬芬9月前
分享我的故事#记录真实生活 #日常vlog #白化病 #上热门
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Sharon3年前
就是这个患有先天性白化病，在强光下无法睁开眼睛，所以他的户外活动，都要在背光下进行，而且他的视力只有0.1，想看清东西，脸几乎要贴在上面的天才钢琴手汪仕钦获得了那么多顶尖大学的橄榄枝，最近总有家长问怎么能获得那么多钱，在成长道路上他克服了千千万万的困难，才取得的成绩，比如别人考托福报名相对轻松，他需要申请特别的考试，一个人一个考场笔答，因为无法长时间看屏幕，总之一路上付出了常人无法企及的辛苦。
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福运分享君8月前
“白化病不是诅咒！6月13日揭秘‘月亮的孩子’如何用科技与爱对抗偏见！” #月亮的孩子 #罕见病科普 #防晒黑科技 #社会包容 #联合国行动
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来看墩墩画画呀🎨（放假版）9月前
在四川省凉山彝族自治州， 有一个崇拜太阳的民族☀ 在世界的角落， 有这样一群特殊的孩子 他们像是被太阳轻轻吻过 却留下了一生独特的印记 他们是白化病孩子❤ 白化病是一种罕见的遗传疾病，主要表现为皮肤、眼睛和毛发的色素缺乏。这种病症使得患者对阳光特别敏感，难以抵抗紫外线的伤害，因此他们需要特别的关照和保护。 这次受邀参与美乐童年发起的“太阳”的吻痕画作征集公益活动，希望能借助艺术🎨的力量，让更多人了解白化病这一少数群体，关爱、理解、包容这些白化病孩子❤ 和孩子一起创作了这幅《彩虹太阳》画，同时也给孩子分享了一些白化儿童的故事，让孩子学会爱与包容❤ 本次艺术循环岛Ⅱ公益画展，6月将在上海云堡未来市艺术馆跟大家见面哦！ #创意儿童美术 #儿童绘画 #小画家 #宝宝画画 #艺术启蒙
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眼科医生王乐今1周前
白化病+眼球震颤 医生：你植入芯片可能有效！ #白化病 #眼球震颤 #眼科 #视力
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月光下的小林（涨粉版）6月前
勇敢月亮，不怕困难！#真实还原 #每日分享 #白化病 #内容过于真实 #精神状态belike
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眼科医生白大勇4月前
#北京儿童医院白大勇 #白化病 #眼科
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RJLZSQ8月前
朗朗书声，唯你“晴”彩 6号白化病少年在推拿医学书里“追光” 他用Luna S电子助视器逐字阅读书中知识。这一次，换他治愈世界！ #电子助视器 #白化病人 #视力障碍 #学习 #大学生
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小芬芬1年前
总得要为自己年少无知的行为买单，这单我买了，实在太贵了，#记录真实生活 #白化病 #日常vlog #上热门
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林老师与ADHD宝贝5月前
在我闺女最无助的时候，老爸却当了缩头乌龟，好在未来的路还长，哪怕走慢点，哪怕会摔跤，我们都一起面对。#内容太过真实 #个人成长 #白化病 #基因 #讨论
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刚子的主人10月前
我们可爱的刚子被网爆了，说我们有白化病，有没有懂狗的？替我们刚子说说。
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羊驼驼村长11月前
白化女生谈谈父母对我学生时代的影响 希望我们都能勇敢自由充满力量 #白化病女孩 #白化病 #父母教育 #中学时代
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皮肤科专家马春林4月前
#白癜风 #白癜风患者 #医学科普 #白斑 #抖出健康知识宝藏
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宋主任谈优生6月前
孕妈们太有想象力啦，彩超能看出来白化病？不可能！能看出来那就没基因检测没什么事了#基因检测#彩超#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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小芬芬9月前
为什么在大街上见不到盲人？ #记录真实生活 #白化病 #日常vlog #上热门
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眼科医生白大勇4月前
#北京儿童医院白大勇 #白化病#基因遗传#眼科
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摸娱郝爽5天前
原来张灵玉是白化病患者吗 #一人之下6 #一人之下 #张灵玉 #白化病
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微光小夏3天前
衣服被风刮掉了，不知道掉哪儿了，我这眼神没找到 你们都说你这个视力在生活中有什么困扰没有？你看这个困扰又出现了。这是生活中经常出现的困扰，我的衣服都已经丢了好多了。#白化病 #抖音创业
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流连1周前
#审美积累 #第五人格
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桃一锋哥3周前
#追光而行，向阳生长#2025年“新时代益阳好少年”桃江一中728班邹俊宇 先天性白化病带来的弱视与畏光，从未遮住他心中的光芒。他以天行健，君子以自强不息为信念，用乐观与坚韧书写着新时代少年的动人篇章。 生命的亮度不取决于视力的清晰度，而在于心灵的透光度。他以病弱之躯活出强健品格，以模糊之眼看清未来方向，真正诠释了身残志坚、阳光向上的新时代少年风貌。
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小爱莎2周前
女儿问我为什么只有她是白色 无论是黑发的你还是白发的你，在妈妈眼里你永远是最美最棒的~虽然缺少了黑色，但白色也可以很美，很耀眼~#白化病女孩 #月亮的孩子 #小爱莎
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云朵泡芙2月前
小朋友是发自内心觉得见到爱莎公主了 #画一个故事 #白化病 #感人瞬间 #正能量#如果想念有声音
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微光小夏3周前
替你们试过了。一个眼神不好的人和一个正常人结婚是不会幸福的#白化病 #抖音创业
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农家宝农资9月前
#白手套薄款 #白化病眼睛不能见光吗 #卡斯罗意大利顶级护卫犬 #大活动 #外星人校园运动会 @DOU+小助手
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肉宋小贝1周前
今天就来回答一下你们一直好奇的问题！ #白化病 #素颜 #护肤 #妆面分享 #练妆
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吃瓜隐士白娘子4周前
爱是世界上最伟大的魔法 #白化病 #月光宝宝 #母爱
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喵森森6月前
善者葬于殿内，而恶者只能在殿外！ #第五人格剧情 #第五人格守墓人 #白化病
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潜龙在渊2年前
蓝眼睛的小男孩是怎么回事？#白化病#白化病眼睛不能见光吗 #白化病人的眼睛能看见吗 #白化病患者可以生孩子吗 #白化病危害
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董大鱼5月前
这孩子才是真正的天使吧 #超能演剧情大赛 #治愈 #真正的童言无忌 #正能量 #温馨
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✨欧耶✌🏻1月前
有太阳就会睁不开眼睛，所以我喜欢阴天#罕见病#月亮的孩子#白化病
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微光小夏6天前
这样的问题，不要再让我在评论区看到，要不然你们会很没脸 我就想问一下，你们问我的这问题跟你们有什么关系？这样弱智的问题不要出现在我的评论区了， 要不别怪我让你们没脸。#白化病 #抖音创业
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