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妹妹（蝴蝶宝贝）1月前
#绝对是亲生的 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）3周前
她说要是好了之后不再破就好了#日常分享 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）1月前
#谁教的娃这么优秀😀 #原创视频 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活
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《环球人物》杂志社1年前
11岁男孩遍体鳞伤，他即是小孩也是战士！关注了解罕见病“蝴蝶宝贝”#蝴蝶宝贝 #罕见病 #坚强的孩子 感谢@王子超人 为蝴蝶宝贝病人做的贡献！
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🌈兔子爸爸4月前
#罕见病#蝴蝶宝贝
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一画一故事6天前
她叫静静，只有七个月大。 别人叫她“蝴蝶宝贝”， 因为皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱， 轻轻一碰，就是撕心裂肺的疼。 换药时，纱布粘在血肉上， 每撕一下，都像在割妈妈的心。 可她那么小，却那么乖， 忍着痛，不敢大声哭， 只是睁着大眼睛，看着妈妈。 她还没来得及穿上妈妈买的新衣服， 就化作蝴蝶，飞去了没有疼痛的天堂。 宝贝， 人间太苦，下辈子， 一定要健健康康，无忧无虑。 🕊️#蝴蝶宝贝 #愿天堂没有疼痛 #催泪故事 #罕见病 #三生苦换一世情长@来生缘
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摸娱妙妙屋（鲲图之火版1年前
我看什么都是糟糕，而他看什么都是“还好”。#蝴蝶宝贝 #公益 #关注罕见病 #生活
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王子超人1周前
我妈妈让我不要和她走得太近，她怕她的朋友会看到我 @乐乐要快乐🦋baby 王佳乐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝1周前
蝴蝶宝贝日常 | 紧急处理 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝#罕见病 #人类幼崽 #宝妈
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湘潭乐壹BABY托育中心9月前
[🦋蝴蝶宝贝入园记] 用温柔的力量，轻轻托起蝴蝶翅膀，每个孩子都能感受爱，享受爱……#蝴蝶宝宝 #EB不罕见@黄醒醒（蝴蝶宝贝）
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小羊看世界V1年前
2岁女孩出生就确诊蝴蝶病，皮肤一碰就碎 #dou上热门 #热点新闻事件 #热点 #奇闻奇事 #奇闻异事 @抖音小助手
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）6月前
今天的手工活结束🔚 感觉闭着眼睛都能给她包了😂 手腕上的这个血泡应该是 昨晚摔跤的时候那个地方撑了一下… #手工diy #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病孩子的努力成长
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王子超人2年前
她的手像受伤的蝴蝶，在琴键上飞舞 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #女孩子 #坚强的孩子 #弹钢琴 #罕见病女孩的生活
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）3月前
重复的事情天天做 日子一定会越来越好啊 #母婴 #小孩 #蝴蝶宝贝 #女儿 #罕见病
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上海九院周晓博8月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）3月前
晨晨宝的护理记录 👧 虽然蹦出了三个“盲盒”，但目前的皮肤状态已经比夏天好很多，知足了。 #可爱萌娃 #萌娃系列 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #女儿
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
昨天摔跤之后，在路上她还坚持自已走了一些路，她是坚强的、希望她的这份勇敢坚强在不久的将来可以战胜病魔#vlog日常 #勇敢的宝宝 #记录真实生活 #罕见病女孩的生活
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蝴蝶宝贝～航航小朋友5天前
别人看到的是脆弱，妈妈看到的是坚强。七个月的你，已经是最棒的小战士。祝愿这只可爱的小蝴蝶，未来的路上只有花香，没有伤痛。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #秭归脐橙 #遗传性大疱性表皮松解症
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1周前
自从晨晨宝上托育园后，最怕收到老师的信息☎️ 中午刚处理完手指的水泡，下午又再次受伤，有时候蝴蝶宝贝的皮肤真的比想象中还要脆弱..... #亲子互动 #第一视角 #母婴 #女儿 #罕见病
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
蝴蝶宝贝的晚间护理时间到咯🥰 最近真的越长大越调皮，嗓门大就算了…竟然还碰瓷…碰瓷就算了…竟然还把口水擦我手上… #可怕的两岁 #蝴蝶宝贝 #亲子日常 #人类幼崽迷惑行为大赏
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王子超人4月前
妈妈：女儿被预言活不过两岁，所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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成都市温江区人民医院11月前
皮肤一碰就碎，祖孙三代确诊“蝴蝶宝贝” #温江区人民医院 #温江 #罕见病 #抖出健康宝藏知识
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科学变美-魔都邓丹1周前
【世界罕见病日】有这样一群罕见病的孩子，被称为“蝴蝶宝贝”。他们的皮肤如蝶翼般脆弱，医学上称为“大疱性表皮松解症”。一个拥抱、一次摩擦，都可能带来伤口。在医患共同努力下，生命的赞歌迸发出了尊严、智慧以及璀璨光芒。#世界罕见病日 #蝴蝶宝贝 #并指分指术 #暖心瞬间 #希望我们越来越好
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宋主任谈优生3月前
竟然有种病叫蝴蝶宝宝！长得像蝴蝶吗？#基因检测#蝴蝶宝宝#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）7月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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王子超人10月前
爸爸：能和女儿多一天陪伴，我们就多一天开心和快乐 @mdy蒲公英#蝴蝶宝贝#纪录片#坚强的孩子#父爱如山 #爸爸带娃 #抖音拾光计划
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王子超人1年前
勇敢的人先享受世界，我要是不勇敢我什么都得不到 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩子 #姐姐 @邹碧莹（蝴蝶宝贝）
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妮妮（蝴蝶宝贝）8月前
越是细心呵护 越是受伤 看着那残破不堪的身体 从崩溃中慢慢自愈#蝴蝶宝贝 （可以点一个免费的关注吗 谢谢了🙏）
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「黑白」璎晓玖3天前
蝴蝶宝贝和多重人格障碍患者的日常vlog(女神节限定版)^#蝴蝶宝贝 #多重人格 #日常vlog
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郑州大学第二附属医院3年前
你听说过蝴蝶宝贝吗？#医学科普 #郑大二附院 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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王子超人1年前
妈妈：让我们多承受一点他少受一点，我们会开心一点 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 @琼
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4月前
晨晨宝的护理记录📝 #宝妈分享 #萌娃养成记 #母婴 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝6天前
面对日常挑战 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #人类幼崽 #宝妈
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香菇包🍄（哺乳期）2天前
她的采访在这里@王子超人 她的账号是这个@乐乐要快乐🦋baby ，有能力的姐妹看到我这个视频，如果愿意的话，希望大家都可以多帮助她一下，哪怕是十几二十块的都是一点心意，我主要觉得这个孩子太可怜了#蝴蝶宝贝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）3周前
#蝴蝶宝贝罕见病 真的一点也不能夸！以后再有人问瑶瑶最近怎么样了我们也选择不回答😭，该死的大水泡远离我们吧！好不容易维持了很久没有受伤，最近两只脚又开始循环的破😭。现在瑶瑶不知道是特别怕疼还是很久没受伤的原因，一点也不让碰，换个药哭的不行，一直挣扎，我们也是措手不及……#病魔病魔快走开 #罕见病孩子的努力成长 #与病魔斗争
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丁香2年前
幼儿园的时候没有因为受伤接回家过，小学六年也没有，初中三年没有。高中了，新学期第一天摔跤受伤接回家～#蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝安安崽🦋2天前
安安崽的护理记录～ 当我躺在床上开始剪这条视频的时候，安崽跟我说，妈妈你不要熬夜到太晚哦，要早点休息，换药已经很累了🦋我的宝！#蝴蝶宝贝#罕见病宝宝#我的小男孩#护理#亲子
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翁右右6月前
蝴蝶宝贝，名字是美丽的，但伤却是永久的！ #翁右右 #蝴蝶宝贝
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王子超人10月前
妈妈：不是因为没有生到男孩而哭，而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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王子超人7月前
人这一生随时会出现意外，只是我们的意外在出生时就出现了 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #抖音拾光计划
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1周前
“关关难过关关难过 步步难行步步行”此刻具象化了#蝴蝶宝贝 #惊险一幕 #罕见病孩子的努力 #毛主席纪念堂
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
晨晨宝2024年的最后一个换药视频（接上一篇） 希望所有的伤都停留在2024，明年一定会更好的～ 提前祝大家新年快乐，平安顺遂🍎 #蝴蝶宝贝 #祝大家新年愉快 #女儿
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王子超人8月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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多财多亿1月前
“蝴蝶宝贝”走过25年生命旅程
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
蝴蝶宝贝可以玩滑滑梯吗？🛝 其实大部分是不行的，但是在做好保护的情况下还是可以适当体验一下。 晨晨宝之前一直没有玩过，心里痒痒的，现在天气变凉，穿得多一些了，所以有大人在旁边辅助一下还是可以体验一下的哦～ #蝴蝶宝贝 #滑滑梯 #亲子时光 #lunastory折叠滑梯
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王子超人8月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
她6岁了，身上的绷带🤕也整整伴随6年…可她那么小小的身体，又咋能承受呢#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）1年前
这么些年了，弄身上的时候，手还是会发抖…..#有一种疼叫做看着都疼 #坚强的孩子 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
记录妹妹第一次给妈妈煎鸡蛋🍳，妈妈特别开心、如果妹妹身上的伤口会消失不见那就好了….#农村日常生活 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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蝴蝶宝贝～航航小朋友6天前
晚上航航涂了海得宝身体乳保湿小手。等待吸收时检查手指，发现敷料包裹下的指甲盖附近还是有充血起泡的迹象。目前还算可控范围，明天继续观察。 蝴蝶宝贝的手指并指，从来不是一夜之间发生的。它是每一次受伤后，愈合速度跟不上受伤频率，日积月累的结果。 航航现在7个月，目前策略是以保护为主，宝宝还很小活动量不大，一直坚持用敷料包扎，在尽可能减少受伤。但现实也很残酷——看了太多案例，一旦出现并指趋势，病情发展真的很快，几个月就可能大变样。 我们能做的，就是在当下每一次护理中，再仔细一点，再坚持一下。 航航加油，慢慢来。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #海得宝身体乳 #罕见病孩子的努力成长
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）9月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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栗子（蝴蝶宝贝）1天前
食道狭窄也是蝴蝶宝贝最可怕的并发症之一，从小到大被食物卡住的那种窒息感至今历历在目，去年差不多也是这个时候老妈陪我去上海准备做一下食道扩张的。做了检查后主任说我的食道还可以在撑一段时间，因为扩张也是会损伤食道的，让我自己保护好一点...#记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #来过来尝尝这个
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
她如歌词中一般，多少次跌倒之后再站起来面对，再勇敢去闯#亲子日常 #vlog日常 #搞笑 #蝴蝶宝贝 #上热搜
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妹妹（蝴蝶宝贝）3周前
#山里姑娘 #山区生活 #蝴蝶宝贝#罕见病
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
记录第二次啦，希望能让你的皮肤状态好转起来#vlog日常 #原创视频 #求医路上 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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王子超人3年前
一个残疾的孩子，拖累了全家，降低了所有人的幸福感 #科普一下 #人物故事 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝8月前
平淡的日子没有轰轰烈烈 只有寡淡 可最珍贵的幸福不就是日复一日的陪伴吗#蝴蝶宝贝 #亲子互动 #爬宠 #万物有灵
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蝴蝶宝贝安安崽🦋1周前
他忍着疼的样子，比我还坚强#蝴蝶宝贝#罕见病#勇敢小宝贝#EB护理#第一视角
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝2天前
#罕见病 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #宝妈 #加油
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妮妮和尧尧（蝴蝶宝宝）1天前
食道狭窄也是蝴蝶宝贝最可怕的并发症之一 #真实生活分享官 #只有宝妈才懂吧 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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不普通橙子🍊7月前
你关注的蝴蝶宝贝更新了#日常分享 #记录日常 #蝴蝶宝贝
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