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新华儿科邱文娟医生10月前
粘多糖贮积症的女孩子，不要放弃希望 #儿科医生 #抖出健康知识宝藏 #门诊故事 #遗传病 #基因
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浩浩丰丰爸爸1周前
#坚强的孩子 #黏多糖贮积症 #亲子
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翠华晴隆1年前
贵州兴义一小女孩儿不幸患上罕见病“黏多糖贮积症Ⅵ型”，90后单亲妈妈不放弃一丝丝希望，"无论付出多大代价 只为能让她多活一天"。#黏多糖贮积症 #单亲妈妈 #战胜病魔 编辑：朱林松 王显卫 实习生 易丹 责编：文森 编审：杨浩
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宋主任谈优生2月前
粘多糖贮积症是一种什么样的罕见疾病？孕前需要重视吗？#罕见病#遗传病 #湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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帮女郎·上海3年前
彤彤患有“黏多糖贮积症”，这种罕见遗传性疾病具体表现为生长迟缓、骨骼畸形等症状。患者会因年龄增长导致心肺功能不全，或引起中枢神经系统严重受损。目前全球患病率大约为十万分之一。#罕见病 #帮女郎上海
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一诺妈妈（陪女抗罕）3月前
一诺妈妈感谢媒体关注，感谢半岛都市报记者叔叔来看一诺，感谢所有帮助过一诺的人，你们是我们生命里的光，感恩遇见。
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血液科庞宇慧医生2月前
粘多糖贮积症的治疗方案#粘多糖贮积症 #粘宝宝 #黏多糖贮积症 #先天遗传代谢 #骨髓移植专家庞宇慧
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北京卫视生命缘3年前
中年得独女，却患罕见病很难活过10岁，父母四处寻医愁白了头（4）#罕见病 #真实故事 #粘多糖贮积症 #泪目 #生活不易 #父母心 #纪录片 #brtv生命缘 @抖音小助手
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北京卫视3年前
#儿研所6岁黏宝宝30天无菌仓之旅隋薪今年6岁，因为一种罕见疾病，她的身体停留在了3岁的年纪，不再发育。除了身材矮小、小隋薪还出现了眼睛角膜浑浊、四肢关节变形、皮肤长有蒙古斑等多种症状。这种先天性新陈代谢异常的罕见病，主要发病群体为儿童，“黏宝宝”是对这些患病儿童的爱称。倘若不能及时治疗，这些患儿最后往往与轮椅为伴，而大部分孩子活不过十岁。为了努力向阳而生，年仅6岁的小隋薪将会有怎样的经历？#生命缘
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关节医生李辉1月前
23岁粘多糖贮积症，战胜病魔，让自己更强大 #粘多糖贮积症 #髋关节疼痛 #髋关节置换 #关节医生李辉
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罕见病万里行2年前
比没有药更痛苦的是用不起！ 2023年 #罕见病万里行 采访No.09 #云南昆明宜良 #黏多糖贮积症 #黏一 第80个 #罕见病故事
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齐鲁晚报·果然视频2年前
7500元一支救命药即将退出中国市场，国内黏多糖贮积症IVA型患者: 不治疗10岁左右全瘫，30岁左右死亡
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河南公益联播2年前
5岁男童患罕见病身高仅94厘米，若不治疗寿命一般不超过十岁，听到妈妈要带他去医院很高兴“从医院回来我就能长高了”#抖音公益 #公益加速度 #坚强的孩子 @字节跳动公益
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北京卫视生命缘3年前
6岁宝宝患罕见病，身体发育停留在3岁，爸爸心疼的直落泪（2）#brtv生命缘 #纪录片 #罕见病 #关爱儿童健康 #养娃不易 #宝宝 @抖音小助手
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北京卫视生命缘3年前
6岁女孩病魔缠身恐短寿，父母倾其所有辗转各地四处求医（7）#泪目 #真实故事 #罕见病 #父母 #粘多糖贮积症 #纪录片 #brtv生命缘 @抖音小助手
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北京卫视生命缘3年前
国家医疗卫生发展的这五年，罕见病诊治实现了一系列“零的突破”（终）#真实事件 #社会百态 #做有意义的事 #传递正能量 #向一线工作者致敬 #纪录片 #brtv生命缘 @抖音小助手
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基因照亮世界2周前
代谢决定一切 #粘多糖贮积症 #粘多糖宝宝 #基因 #基因突变 #健康科普
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陈林5年前
关爱粘宝宝，希望保障体系更完善，粘宝宝都能用得上药💊#粘宝宝 #粘多糖贮积症
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新华儿科邱文娟医生9月前
粘多糖的孩子，行走困难 #抖出健康知识宝藏 #医者仁心 #罕见病 #查房
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大内泌探3年前
粘多糖病是什么？#健康科普3000问 #粘多糖 #疾病知识 @小荷医典
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北京卫视3年前
#儿研所6岁黏宝宝30天无菌仓之旅为了治疗这种疾病，小隋薪需要住在无菌仓中1到2个月。无菌仓的治疗中，患儿将会毫无免疫力。为了避免孩子感染，小隋薪的妈妈准备了上千个一次性口罩和手套。在妈妈打包进仓所需物品时，两位孩子已经出仓的病友妈妈赶来帮助，并无私地向她分享仓中的宝贵经验。“病友一家亲”给了小隋薪妈妈继续走下去的坚定信心！ #生命缘
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北京卫视生命缘3年前
移植后，孤勇者“黏宝宝”各项指标正常，马上可以出仓回家啦（20）#真实事件 #孤勇者 #粘多糖贮积症 #罕见病 #纪录片 #brtv生命缘 @抖音小助手
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脊柱外科主任邵将10月前
虽然见过不少这样的小孩，但每次见到还是会心疼 #黏多糖贮积症 #腰椎滑脱 #医者仁心 #脊柱医生邵将
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指尖新闻沈阳晚报6年前
#心疼 5岁#罕见病女孩 面容比妈妈还苍老。孩子唯一的愿望就是去上学，和小朋友们一起玩……
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交个朋友食惠精选4年前
女童身患黏多糖贮积症，终身吃药每年花费百万。 干细胞移植配型困难重重，免疫系统完全摧毁重建。 生命之光是否可以再次闪烁，治疗过程让人动容 #宝宝 #科普 #纪录片 @DOU+小助手
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河南公益联播2年前
5岁的元元患黏多糖贮积症身高仅94厘米，目前元元已经配型成功急需骨髓移植，为了筹钱给孩子移植，爷爷脑梗还未完全康复就去工作了，爸爸也不分昼夜工作赚钱。#抖音公益 #公益加速度 #罕见病 @字节跳动公益
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江苏卫视新闻眼5年前
孩子被确诊为粘多糖病。妈妈背着65斤的儿子爬山旅游，做他的双腿，带他看外面的世界。 #母爱伟大
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复旦儿科郑章乾医生8月前
影响身高发育的一百种疾病【黏多糖储积症】 #生长发育 #身高 #黏多糖贮积症 #遗传代谢病 #复旦儿科郑章乾
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河南省银丰生物1年前
治疗黏多糖贮积症
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右右宝的抗罕日记3月前
感谢花1分钟耐心看完，发这个视频希望更多人知道这个罕见病，给孩子争取更多的希望，越早发现孩子的异常越能控制病情，了解一下罕见病粘多糖贮积症。#罕见病 #粘多糖贮积症 #很冷的冬天需要很多的帽子 #冬天的第一顶帽子你做了吗 #颅缝早闭
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刘晓夏妇产科医生2年前
关于黏多糖贮积症患者的一个故事 #医学科普 #硬核健康科普行动 #关爱女性健康
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德义助医爱心小家3年前
好不容易保住的孩子，却从出生起就患有粘多糖这种罕见病，即便知道目前还没有完全治愈的方法，但只要有希望，就会让孩子活下去。#罕见病宝宝的故事 #粘多糖贮积症 #人间温暖 #传递正能量 #助医爱心小家@抖音小助手 @抖音正能量 @字节跳动公益
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视听中国5年前
在中国罕见病患者约2000万，近半是9岁以下儿童。@央视频
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光哥我疼4年前
我也是第一次听说这种基因缺陷的疾病，真的挺可怜的。
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关节骨科医生叶树楠3年前
15岁小孩，先天性粘多糖贮积症，脊柱畸形，双侧股骨头坏死。#股骨头坏死#关节置换
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R姐Q妹麻麻3年前
感谢您花两分钟的时间看完我和孩子一年多的故事。从7月14日在南宁领取确诊报告后，当天下午就坐🚅到广州。知道妞妞们得的是#黏多糖贮积症 ，眼泪都没来得及擦干，就带着孩子赶往广州。第二天虽然没能见到主治医生也先把配型做了。当时不知道脐血移植用的是异体的，就一直祈祷自己能配上能救孩子。最后脐血和中华骨髓库都没配上，上天赐予我拯救孩子的一次机会。在近两个月的时间里，感谢来自同学，亲朋好友的帮助，终于筹够了手术押金。体检完了就静等进仓通知了。#记录真实生活 #愿宝贝健康 #罕见病 #记录陪伴宝贝成长的幸福日常
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浩浩丰丰爸爸3年前
移植后发烧一个多月，肠道反应强又吐又拉，现在查出问题对症下药，已经好多了大家放心#感谢一路支持和陪伴 #抖音正能量 #早日康复早日回家 #黏多糖贮积症 #罕见病
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儿科医生刘芳1年前
黏多糖贮积症的治疗 #无法根治 #对症治疗 #酶替代治疗 #造血干细胞移植 #基因治疗
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菲说不可3年前
超6成“孤儿药”入医保，“每一个小群体都不应该被放弃”！#大v快评 #罕见病 @抖音小助手
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儿科医生刘芳1年前
黏多糖贮积症的诊断 #罕见 #尿黏多糖检查 #酶活性分析是诊断MPS金标准
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罕见病万里行2年前
发育迟缓背后的真相！ 2022年 #罕见病万里行 采访No.34 #黏多糖贮积症 #广西来宾
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罕见儿小轩宝（橱窗好物）2年前
宝贝今天妈妈亲手将你送进ICU把你放在了医生怀里，当时的你已经是昏迷的，妈妈叫你你都没有反应，妈妈一路将你从三楼抱到一楼ICU，妈妈感觉抱着你的时间过的好快，像是刚刚抱在身上就要把你放下了，妈妈拉着你的手久久不愿放开，因为医生给妈妈讲了你的病很严重，妈妈害怕一别就是永远，妈妈还想要一睁眼就能看到你，摸得到你，宝贝爸爸回来了也没能看到你，他趴在门上哭泣哭了好久好久，你看爸爸那么伤心，能不能不要让爸爸有遗憾，也不要让妈妈对你有愧疚，妈妈还想要好好的再重新爱你一次，你看我们都这么爱你，你一定要坚强的挺过来，一墙之隔，爸爸妈妈就在外面，只要你好起来了，一出来就能看到我们，妈妈也好想看到你一出来见到妈妈时脸上的表情，那一定是温暖的，开心的#我要上热门 #粘多糖贮积症 #医院 #记录真实生活
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粤TV4年前
一名男孩患上罕见病后，多器官受损害，双目即将失明。与病魔抗争的二十年来，他的表姐付出了无数心血，始终不离不弃。
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福州新闻网5年前
3岁的希希是一名黏多糖贮积症患儿，这是一种发病率仅2.5万分之一的罕见病。#杭州 #患病
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北京卫视生命缘3年前
随着两管脐带血注入身体，6岁的隋薪启动了重生的按钮，能否如愿？（18）#痛在儿身疼在娘心 #脐带血 #罕见病 #记录片 #粘多糖贮积症 #brtv生命缘 @抖音小助手
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虎妈丹丹（双胞胎重生记）1年前
每年二月的最后一天是国际罕见病日，罕见病虽然罕见，但是爱让“罕见”被看见！我们的生命或许被贴上“罕见”的标签，但我们的勇气从不罕见；我们的道路或许布满荆棘，但我们的坚持一定会让荒漠开花。 正如一位病友写下的诗句： “我们是千万分之一的偶然， 却是自己生命中百分之百的英雄。” #国际罕见病日 #粘多糖贮积症 #双胞胎 #造血干细胞移植
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复旦儿科郑章乾医生3月前
科普罕见病一听就懂：粘多糖贮积症 #粘多糖贮积症 #智力缺陷 #复旦儿科郑章乾 #罕见病 #矮小
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大梅子2月前
🌹🌹这位伟大又智慧的妈妈深深打动，分享儿子的真实调理故事。 短短一两个月，粘多糖带来的不适明显缓解：疼痛面积缩小、气色越来越好，身形瘦下来后，站坐都轻松舒服，每一点进步都来之不易。 孩子认真坚持、耐心配合，默默等待更好的状态，这份坚持本身就很了不起。 好状态慢慢来，未来一定还有更多惊喜在等着他！
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李霞律师｜保险案件3月前
孩子确诊黏多糖贮积症Ⅱ型，怎么做到重疾险从拒赔到判赔近60万？#保险拒赔 #湖南保险拒赔律师 #重疾险拒赔 #黏多糖贮积症 #定点医院
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宋主任谈优生6月前
一胎有粘多糖贮积症，二胎是自然怀孕还是试管呢？听一听宋主任专业的建议吧#三代试管#产检#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普
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复旦儿科郑章乾医生3周前
【关注罕见病】粘多糖贮积症 #粘多糖贮积症 #罕见病 #儿童健康保卫计划 #复旦儿科郑章乾 #儿童
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罕见儿小轩宝（橱窗好物）3年前
出生窒息有点缺氧，七个月确诊脑积水，13个月双侧疝气手术，四岁做了腺体手术，头上大大小小的伤口也有五六个，四岁八个月确诊罕见病粘多糖二型，受了很多罪，明明是个治愈系的小可爱，奈何命运不曾放过他，一辈子被疾病折磨，关关难过关关过，命运是否可以善待一下我的小宝贝。此生最大的愿望是，轩轩能快快做上骨髓移植，能有一个健康的身体 ，能好好睡个整夜好觉，可以摆脱折磨人的病痛……#我要上热门 #粘多糖贮积症 #骨髓移植 #求助广大网友 #记录真实生活
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大象新闻2年前
14亿人中仅确诊百余，每年药费数百万，黏多糖贮积症ⅣA型究竟是什么？让“黏宝宝”跑步、坐着玩都是奢望
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脊柱外科主任邵将7月前
可怜天下父母心 #脊柱医生邵将 #医生门诊 #医学科普 #黏多糖贮积症
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湘医公益2年前
粘多糖症患者的自述 #罕见病 #罕见病患者 #粘多糖
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女童身患黏多糖贮积症，终身吃药每年花费百万。 干细胞移植配型困难重重，免疫系统完全摧毁重建。 生命之光是否可以再次闪烁，治疗过程让人动容 #科普 #宝宝 #医学科普 @DOU+小助手
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北京卫视生命缘3年前
免疫力完全丧失，移植风险大困难多，6岁女孩能否闯过重重难关？（15）#粘多糖贮积症 #罕见病 #真实故事#健康 #纪录片#移植 #brtv生命缘@抖音小助手
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北京卫视生命缘3年前
化疗前，即将剪去长发的隋薪和妈妈去拍写真留念（9）#真实故事 #罕见病 #写真 #化疗 #粘多糖贮积症 #纪录片 #brtv生命缘 @抖音小助手
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一诺妈妈（陪女抗罕）7月前
感恩那些帮助过我的人 感恩感谢🙏#健康 #日常生活 #内容太过真实 #宝妈分享
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北京卫视生命缘3年前
治疗面临种种难题，“黏宝宝”大家庭相互鼓励，互相取暖（10）#粘多糖贮积症 #罕见病 #真实故事 #化疗 #关注罕见病 #纪录片 #brtv生命缘 @抖音小助手
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