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儿科晓强医生1年前
晓强医生也摇人？新华两大专家联手解难题 #特殊面容 #基因突变罕见病
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儿童神经发育张医生2月前
40秒带你一起看出孩子是什么疾病。#特殊面容 #罕见病 #医学科普
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生活大亮点8月前
为了孩子，母亲什么苦都愿意受！ 感恩母亲，最秀也好卖惨也罢，妈妈只有一个目的：让坚强的小乐宝一定能打败怪兽！ #母爱 #内容过于真实 #黑色素痣 #社会百态
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美丽西湖9月前
上帝给了8岁小女孩无与伦比的美貌，却收走了她倾听世界的权利， 小女孩：我很喜欢自己独一无二的蓝眼睛（来源：依依得亿）#天生异瞳 #瓦登伯格综合征 #万万没想到
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儿科金润铭主任2年前
#罕见病 #基因病 #noonan综合征 的孩子，可能会有特殊面容，身材#矮小
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新华儿科邱文娟医生2月前
基因突变，智力落后的孩子，但是性格外向，孩子开心就好 #抖出健康知识宝藏 #儿科医生 #罕见病 #儿童健康
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甜崽知识分享🍬7月前
揭秘克鲁宗综合征 #克鲁宗综合征 #克鲁宗综合征长相 #克鲁宗综合征什么导致的 #克鲁宗综合征能治愈吗 #克鲁宗综合征是什么病
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浩浩丰丰爸爸2周前
#坚强的孩子 #黏多糖贮积症 #亲子
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宋主任谈优生2月前
漂亮宝宝也可能是罕见病？歌舞伎综合征，一个像日本歌舞伎的罕见病，让我们一起关注罕见病宝宝#基因检测 #歌舞伎综合征 #湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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疼痛科医师李怡帆2年前
儿童面容特殊可能也是一种病！妈妈们一定要注意啦~什么是德朗热综合征？听听李医生是怎么讲的吧！#医学科普 #孕妈 #德朗热宝宝 #金秋说健康 #dou来说健康
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小利（迷你抗罕成长记）1周前
矮小症孩子 我们在一起9年了，应该还会在一起很多年吧~#基因突变罕见病 #特殊孩子妈妈的心酸 #创作者中心 #创作灵感 #记录真实生活
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现场5年前
都是漂亮惹的祸，女童长相酷似洋娃娃，竟是因患上“歌舞，综合征
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乐观主义小燕子6月前
今天来说这个非常恶心的病，尤其是对女孩子，因为这个病会让女孩子变成男的的外貌，还是特丑的男的。这个病叫做生长激素型垂体瘤，别名肢端肥大症。我从高中的时候面貌就开始发生改变了，那时候17/8岁，就觉得单纯女大十八变，我也在疯狂的长个子，上大学后我的脸也开始变大，眉骨颧骨突出，鼻子变大，嘴巴变厚，整个头围都大了几圈。 后来我就发现自己越来越丑，每年放假回家，家里人都说我没以前好看了，我也越来越自卑敏感，也有陌生人会把我当做男生，这些都深深的伤害着我青春少女的心灵。甚至导致我抑郁敏感。 直到我开始头疼，眼眶疼，去拍了ct和核磁共振，才知道自己脑子里长了个3.2公分的肿瘤，至此一切水落石出，我的丑陋，变胖，长得像男人，都有了由头，我现在更加珍视自己的身体健康，虽然我的面容回不到以前了，但是我要更加热爱我自己，热爱往后的日子#垂体瘤 #女生男相 #上热搜 #生活态度正能量 #日常分享
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儿科医生赵水爱1年前
孩子面容异常，可能是粘多糖病#儿科 #粘多糖贮积症 #硬核健康科普行动
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高岩主任聊健康1月前
小心这张面具#新年囤点专业货 #春节世界观察 #抖出健康知识宝藏
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兰de见一面7月前
以爱育爱：特殊孩子妈妈的托育逐光之路 #罕见病 张静因女儿确诊罕见的 #歌舞伎综合征 她曾濒临崩溃，却最终振作起来凭借照顾女儿的经验，她投身 #普惠托育 ，在 #成都锦江区 用1000平的托儿所，把科学养育的希望带给很多家庭。
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伊伊宝贝要加油1周前
老天为什么这样对我😭😭#罕见病
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逍遥派无牙子4周前
#罕见病 #先天性外胚层发育不良 #找工作 我天生不出汗，找工作很难，相貌特殊，遇到过很多次以貌取人。
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一颗可宝🧒2年前
关于全网很多宝妈私信我说宝宝是歌舞妓面容做个回复:宝宝确实是特殊宝宝#歌舞妓面容#染色体缺失#基因突变#罕见病
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喵喵的安安1年前
看看#罕见病 #天使综合征 男孩从起床到自己穿好衣服要多久？我家小猴子今年虚岁10岁了，实际年龄是8周岁➕9月。每天起床穿衣服都是件让妈妈很生气的事，催他起床，催他穿衣服，这家伙太墨迹了，明明几分钟就可以完成的事，他可以花20几分钟甚至半小时😓，不盯着还不行。对于一个#特殊孩子 来说，动作慢很正常，看完整个视频，你们就知道他慢在哪了？😤#监控下的一幕 #生活自理 自己穿衣服起床。
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名城徐州5年前
2月1日安徽合肥。一位拥有“天使般面孔”的四岁小女孩，因父母基因不合患上罕见基因疾病。智力受影响，目前不会讲
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儿童康复朱登纳1年前
宝宝手大脚大，面容异常，发育落后， 不排除遗传性疾病。#发育迟缓#育儿#罕见病#面容异常#抖音知识年终大赏
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橙zi妈妈6天前
在外人眼里她再怎么特殊，她也是妈妈心尖上的宝贝。#罕见病 #发育迟缓 #特殊孩子
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瑾momo1年前
#希望你快乐今天明天天天 #记录日常 #罕见病孩子的努力成长 #软骨发育不全
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中国医科大学附属盛京医院儿内分泌吴娜3月前
孩子矮小，是因为努南综合征？什么是努南综合征？#矮小#骨龄#身高管理 #长高#罕见病
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阜外•艾峰医生(护心奶爸)1周前
患有右室双出口先天性心脏病的6岁小女孩家庭特殊，手术复杂艾主任极力帮助申请基金 #先天性心脏病 #右室双出口 #阜外华中心血管病医院艾峰主任
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热血姚医生5月前
上周在南通义诊，见到了比想象中更多的罕见病孩子#义诊#罕见病#优生优育#上海儿童医学中心
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儿科王亚燕4年前
新生儿特殊面容，小心唐氏综合征！#育儿经验分享 #新生儿 #唐氏综合征 #儿科
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匿光影者3年前
小男孩得了罕见病 每天穿着航天服上学 却用善良改变了整个学校！ #高分 #治愈 #感人 #励志
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安健儿伴你同行1月前
每一个特殊孩子的妈妈背后都藏着不为人知的艰辛！王老师用自己的努力去换来孩子们的尊严！#用抖音记录人生 #特殊孩子 #苯丙酮尿症
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宋主任谈优生3月前
备孕须知，提前预防，如同牵线木偶一般的、爱双手挥舞的天使综合征究竟是什么病？#天使综合征 #孕检 #湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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儿科医生余永国10月前
一个高度疑似SMA的孩子... #儿内分泌科余永国 #儿童健康 #罕见病 #SMA #门诊案例仅供参考
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快乐的汪先生8月前
#科普一下 现在好多小儿频繁出现挤眉，眨眼，努嘴，喉中发声，点头，耸肩，腹部抽动，都要警惕抽动症，早期治疗是关键
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罕见病万里行8月前
罕见病最可怕的是心理影响 2025年 #罕见病万里行 采访No.03 #四川广安 #Dravet综合征 #卓蔚 第154个 #罕见病故事
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河南电视台公益在线2年前
11岁男孩患"罕见病"，身材矮小，特殊面容，染色体只有45条，妈妈：想时光倒流今年不要发生！#罕见病 #抖音公益 #公益加速度 @字节跳动公益
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热血姚医生1年前
孩子全面#发育迟缓 ，还有#特殊面容 ，全外也查不出遗传学原因！资料先留下，如果能通过评估可以用新技术检测试试看！#罕见病 #硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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钱巧的喜阳阳4月前
其实我很感谢老天爷让阳阳在三个月的时候肺炎住院，住院第二天就开始#癫痫 发作，就因为这样她才被遗传代谢科医生发现她的面容疑似#歌舞伎综合症，我才开始了解什么是#罕见病，什么是#基因突变，阳阳才有机会在3个月的时候就开始治疗，康复，我才能看到她今天这样的活蹦乱跳，调皮捣蛋，如果你们也和我一样经历过她的曾经，那现在的她调皮捣蛋就真的不是什么事！#特殊孩子的生活日常
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皮肤科主任赵俊英8月前
身上的这种红色斑片，可能不是#癣 ，而是#玫瑰糠疹 ，一定要区分清楚后再处理！#科普 #玫瑰糠疹是什么 #皮肤
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北京卫视生命缘1年前
特殊的形体、脆弱的骨骼、变形的气道，都意味着这场手术是一块难啃的的骨头（9）#罕见病 #brtv生命缘
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锦衍妈妈1周前
小小的身躯，从生下来一次次面对检查，你真的很勇敢。如果妈妈能替你受罪，怎么会忍心让你受那么多的苦，儿子加油！愿你前路平坦，早日健康，快乐的成长！#记录孩子的点点滴滴 #基因突变罕见病宝宝 #特殊孩子的心酸
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冷知识6年前
#冷知识 #涨知识 基因突变导致的不同外貌，大家了解一下。
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胡洋大夫9月前
全身长疙瘩长到肺和眼睛里？这是什么罕见病 #肺癌 #罕见病 #抖出健康知识宝藏 #癌症 #间质性肺病
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小赵挑大梁10月前
13岁的的罕见女孩！#万万想不到 #内容过于真实 #震惊
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王茗萱妈妈-茗萱传媒1年前
#罕见病#特殊儿童 #银罗素综合征 人之初，性本恶，语言暴力也是暴力的一种，你可以在背后指指点点，但请不要当面嘲讽，你可以说我，我脸皮厚，如果说我的孩子，那我疯起来可不计后果，请各位同学家长，在家管好自己孩子的嘴，要不然到社会上自然有人教他怎么做人
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普外耿医生10月前
什么是长发公主综合征 什么是长发公主综合征 #抖出健康知识宝藏#解锁春日健康清单#在抖音pick你的健康搭子#长发公主综合症 #罕见病
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勇敢牛牛2周前
如果没有这个病，他现在肯定都在上学了吧💔 看着别人家的孩子奔跑玩耍，心里五味杂陈… 但宝贝的笑容依然是我最大的动力✨ 每一次进步都值得欢呼🎉 愿所有特殊宝宝都能被温柔以待🌱 #癫痫 #发育迟缓宝宝 #特殊儿童 #母爱无价 #坚强成长
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杨凤池1周前
沉默≠自闭，很多家长都搞错了！下午16:00开讲 #别把孤独症美化成天才病 #孤独症 #孤独症友好日 #大有好事
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昂衢商贸壹1周前
#特殊宝宝#基因突变#罕见病# 一个90宝妈。带着3个宝宝，有一个宝宝不会走路不会说话，每天都需要他陪在身边，其中的辛苦与无奈只有他自己知道。希望她越来越高
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不能吃主食的女孩IBD实战宝妈2周前
6岁的小孩怎么得的罕见病克罗恩 我女儿其实从三岁开始到6岁的这三年，嗯，一直是被误诊吧，因为他也没有什么特殊的症状，就是感冒啊，咳嗽，发烧，所以就一直规范治疗，规范用药，越治越严重，预知去某院的频率越高，他后面的症状就很多了，眼睛开始眨眼睛发炎了，口腔也出现了反复的溃疡，然后这三年几乎都不长肉。还有的时候往下掉，吃不进去东西，然后有的时候就往上反那口气，再后来他就出现了抽动症，过敏性鼻炎，还有肚脐儿疼，还有肠系淋巴结肿大的。就是无数次的检查，各种检查，最多的时候是抽了22管的血，我就查不出来是什么问题，只能是把就是所有的药全上一遍，反正最后也不知道怎么的？也能压制住一段症状吧，反正上医院越来越频繁了，症状越来越多了，直到6岁半的时候，嗯家庭遭遇变故，心情也受到了重创，就变了高烧不退，然后还咳嗽不止。然后拉肚子。拉那种很严重的那种血便，烧了4个月，确诊的时候，孩子已经被折磨的奄奄一息了，一点东西也吃不了，肚子胀得像个球，6岁半只剩下27斤了，大肠，小肠全自动的。各种各样的赘生物，肠子已经脆了，一做肠镜全是血，然后就在北京儿童医院确诊成重度的克罗恩。我当时都没有听过这个病名，一查这个资料，觉得天都塌了。这也就是我后来为什么在互联网上记录我们整个治疗的经历？分享才发现和我们一样遭了那么多罪的，走了那么多弯路的，还有那么多的同行人。可以拍视频记录治疗过程我们坚持了三四年，因为我们走的弯路太多了，遭的罪太多了，罕见病确实很难诊治。希望能帮助更多同病相怜的人，少遭点罪吧！这也是我们建这个账号的初心。不知不觉我们这件事已经坚持了4年了！#克罗恩#溃疡性结肠炎 #肠炎 #发烧 #拉肚子
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李小泽（特殊男孩）2周前
8个月开始奔往医院看病—康复—3岁查基因—突变—严重智力障碍，多动，6岁诱发癫痫。现马上9岁生日—目前不能自理。 #严重智力障碍 #基因病 #特殊孩子妈妈的心酸
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糖糖日常（基因突变，世界罕见病）4天前
她才五岁，基因突变罕见病#愿天下人平安健康幸福快乐 每一次努力，都是在靠近健康，虽然无法独立行走站立，但是每一次锻炼都是在进步，日常康复行走训练，她可以的，她能行的。 #特殊孩子的日常生活 #特殊儿童日常生活 #基因突变罕见病 #坚强的面对生活的每一天
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儿科医生余永国3周前
孩子的眼眶深邃的不像亚洲人，是特殊面容。 #儿童罕见病 #儿内分泌科余永国 #门诊案例
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儿童康复朱登纳1年前
1岁宝宝基因突变，表现为特殊面容，智力落后、语言落后，但以后生活自理没问题。#发育迟缓#语言发育迟缓#基因突变#智力障碍#抖音知识年终大赏
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儿科医生曹璐1年前
传染性单核细胞增多症的特殊临床表现，眼睑水肿，皮疹。#eb病毒 #抖出健康知识宝藏 #免疫力 #疾病预防
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热血姚医生1年前
怀疑孩子#特殊面容 ，需要注意什么以及做什么检测？#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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南京鼓楼医院金伟医生10月前
你是否知道，有些库欣病患者从出现症状到确诊，平均需要2-5年时间？#库欣病 #库欣病是什么病 #确诊疾病 #医学科普 #鼓楼医院神经外科
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儿科医僧张友波1年前
扛着水桶🪣出生的孩子！ #淋巴管瘤 #淋巴管畸形 #医学科普 #抖出健康知识宝藏
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南京鼓楼医院金伟医生9月前
如果家里有库欣病患者，孩子会不会也得这个病？#库欣病 #库欣病是什么病 #遗传 #医学科普#鼓楼医院神经外科
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眼科医生吴西西1年前
基因突变导致孩子眼睛看不清，怎么做才能挽救 #基因突变  #眼睛 #儿童视力 #基因病  #黄斑病变
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