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王子超人1年前
他们说我的孩子活不过1岁，但他现在已经11岁了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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李明说皮肤6月前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝，我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
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王子超人10月前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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陕北小康3月前
生活的各种苦难快压垮这个坚强的陕北汉子了，勉强的笑是欲哭无泪……请有能力的爱心人士帮帮这个可怜的“蝴蝶宝贝”，没有能力的朋友也请多转发一下，为宝贝助力！感谢！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #人间疾苦 #爱心传递 #横山互联网协会 @横山区互联网协会 @陕北猪娃子 @靖边刘翔周二娃 @阳光网阳光陕西 @二三里资讯 @农科报一线观察 @榆林传媒中心（榆林日报、榆林广播电视台） @靖边融媒
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央视频7月前
2月28日是国际罕见病日，大疱性表皮松解症是罕见病的一种，患者皮肤十分脆弱，又被称为“蝴蝶宝贝”，日常生活中该如何护理？（央视频号：总台电视资讯）
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上海九院周晓博3月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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戴夫1年前
该怎么保护你，我的“蝴蝶宝宝” #蝴蝶宝宝#罕见病#瓷娃娃#遗传性大疱性表皮松解症 #轻漫计划
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王子超人5月前
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
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王子超人3年前
我终于能十指相扣了，回答大家最关心的问题 #人物故事 #罕见病 #残疾人正能量 #分指手术 #蝴蝶宝贝
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谭为1年前
#罕见病-#大泡表皮松解症 合并花苞手，#并指 手指紧握挛缩，指尖完全并连。皮肤反复破溃、感染、愈合，从每天的全身泡澡、换药、包扎、进食，到麻醉、手术、伤口护理等，每一关都困难重重，通过友爱的春晖基金、医院团委、麻醉科、小儿骨科、骨关节运动医学科等团队艰辛努力，终于帮孩子恢复了左手拇指功能，虽然是医学一小步，但对小朋友来说，是人生一大步，她终于可以自己用双手吃饭了！感谢所有团队的付出！@暨南大学附属第一医院 #暨南大学附属第一医院小儿骨科#医学科普
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长治广播电视台第2频道7月前
【城市烟火系列-“蝴蝶宝贝”贾耀扬】贾耀扬是一个患有大疱性表皮松解症的12岁小男孩，因为他的皮肤很容易破，所以被称为“蝴蝶宝贝”。小小的他，承受了太多，但是妈妈的爱，让他变得更坚强，更勇敢。#蝴蝶宝贝 编导：李婷 摄像：关斌 后期制作：齐星
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丁丁谈皮肤4月前
#大疱病#疑难皮肤病#少见皮肤病#干货分享 #遗传病
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王子超人1年前
妈妈的心愿：希望我的孩子能活到超过20岁 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #伟大的母爱 #坚强的孩子
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Xi 西（蝴蝶宝贝）3月前
蝴蝶宝贝成长回忆记录#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#EB#罕见病#成长回忆
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长天过大云2月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #社恐内向 声音小因为声带落家里了
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Xi 西（蝴蝶宝贝）3月前
蝴蝶宝贝成长回忆记录#大疱性表皮松解症#蝴蝶宝贝#EB#罕见病宝宝的故事 #成长回忆杀
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长天过大云2月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #抑郁 #社恐内向腼腆文静小女生 额 有点臭脸了 🥲这两天有点抑郁情绪 谢谢大家理解
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王子超人1年前
医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病，没想到发生在了女儿身上 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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河南省妇幼生殖3年前
今天生殖医学科管一春主任门诊上来了一位“特殊”的患者 #医学科普 #三代试管
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皮肤科医生高芸璐7月前
这可能是天疱疮和类天疱疮搞得鬼 #医学科普 #皮肤科医学科普 #抖出健康知识宝藏
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亦安（蝴蝶宝贝）2年前
爸爸一脸幸福迎接你的到来，而你出现在爸爸面前的第一眼，却让爸爸的眼里再也没有了光。我的宝贝，坚强的宝贝，跟爸爸一起加油啊！我们努力打败怪兽，好不好！#罕见病#蝴蝶宝贝#大疱性表皮松解症 #新生儿 #蝴蝶宝贝
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长天过大云1月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#护理 这两天更新慢了是因为我两个胳膊对称的破了两个4*4cm的口子 有点emo 所以没有更新 （下一条发出来给大家了解一下）希望大家对本视频多多关注支持⬆️谢谢大家祝好！
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王子超人1年前
妈妈：没给女儿一个健康的身体，是我心里面永远的一个结 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #父爱如山 @羽妮同赫
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长天过大云2月前
#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #护理 #罕见病 每天缝缝补补的就像一件穿了很久的衣服换不了新的，旧的也无法抛弃，无数次做梦自己一觉醒来皮肤和正常人一样，就像蛇蜕皮获得新生，小时候五六岁就开始自己上药，那时候我还是个留守儿童 父母在外面打工，一年也就寒暑假过去然后妈妈帮护理，说是护理也就是吃点好的，洗干净伤口 涂抹药 那时候根本不知道有优质敷料这个东西，每天就是伤口和衣服反复摩擦，也习惯了失去了痛觉 每天还要上学 ，在学校我总是在上课期间偷偷把裤子撸起来 舒服一下，到了17年由于蝴蝶宝贝协会捐赠 我才知道了 用上了这个优质敷料 学会了包扎 用💊 怎么去护理 。这个敷料真的很神奇 对伤口很友好 撕下来不沾 不流🩸，但是现在也离不开了 因为不用包起来衣服摩擦就出🩸，随之而来的父母压力也大了 。如同黄金一般的价格真的负担不起 每天睡觉前都祷告 不要有新伤口，我知道只是无用的。父母一天一天年龄大了 而我一事无成我也不知道我自己可以干什么，只有无用的发愁 和沉默少言寡语，精神也出现了问题，不光是因为身体原因 还要生活的压力 心疼父母但于事无补，想过轻生，但是我幻想妈妈崩溃的样子，我停止了来自于成年之后理性.我也不知道我未来该干什么 就像一条直线的路 看不到头 但是我可能随时会倒在这条路上……
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）3月前
#蝴蝶宝贝的日常 看了评论区有好多不了解我们的情况，还有好多推荐我们用什么产品的，真的很感谢你们，给你们介绍一下吧，我们瑶瑶患的是营养不良型大疱性表皮松解症，由COL7A1基因发生突变所致COL7蛋白表达缺乏，COL7蛋白是位于表皮基底膜致密层下的锚定纤维的主要组成成分，对真皮和表皮起到连接作用，COL7蛋白缺乏使得患者皮肤非常脆弱，轻微的机械性损伤如摩擦或敲击即可导致起疱或皮肤脱落。患此疾病的婴幼儿呈现如蝴蝶翅膀般脆弱皮肤，又被称为“蝴蝶宝贝”。该疾病被列入2019年国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》，国内尚无治疗药物上市。希望我的宝贝能越来越好吧，加油！#记录你的点点滴滴 #宝宝成长vlog #大疱性表皮松解症
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王子超人1年前
他们说我女儿丑的时候，我很愧疚没有给她一个好的身体#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #女孩 #母爱
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王世宁医生4月前
记住1支药膏，就能解决折磨人的 #汗疱疹 #汗疱疹擦什么药膏 #医学科普 #女生必看 #抖出健康知识宝藏
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王子超人1年前
医生说可能活不过两岁，但我们相信他会越来越好 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #心理健康 #妈妈
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王子超人7月前
18岁女孩：我从来没有因为生病就不上进了，我一直很努力地学习 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #女孩 @不普通橙子🍊
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龙岩市—何医生2月前
药物过敏原来可以这么厉害！可别轻视了～#抖出健康知识宝藏#医学科普#药物过敏#中毒性表皮坏死松解症
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静静（蝴蝶宝贝）3月前
栩栩的姨姨们我们基因结果出来了，确定是交界型大疱表皮松解症，感谢姨姨们对栩栩的关心#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩 #人类幼崽成长记
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王子超人10月前
爸爸：只要每天早上起来看见儿子还在，再苦再累都无所谓 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #父爱如山 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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新黄河3年前
3月17日，罕见病中的#罕见病群体蝴蝶宝贝，所需护理敷料价格高昂尚未纳入医保
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河南省妇幼保健院2年前
#罕见病 #试管婴儿 #宝宝 她曾有一个罕见的蝴蝶宝贝，皮肤吹弹可破，这次希望通关先进的医学技术，孕育一个健康宝宝。
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王子超人1年前
12岁姑娘没有手指：每次换药像走了一趟鬼门关 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子 #勇敢
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BRTV医者4年前
女子患罕见病，14亿人中不超过500人㊙️手指甲全部脱落 #医者
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折翼女孩鑫鑫2月前
#罕见病 #蝴蝶宝贝 #大疱性表皮松解症
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中国阿甘2月前
《阿甘帮你忙》第三期，我们驱车七十多公里，来到位于常熟市海虞镇“蝴蝶宝贝”诗涵的家中。小诗涵今年9岁，患有罕见的大疱性表皮松解症，也被称为“世界上最痛苦的疾病”之一。他们的皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻轻一碰便会破裂出血。每天5小时的换药，数不清的伤口与疼痛，是她童年的日常。栏目组联合乐助慈善基金会为她送去一万元的现金，来自世界零食俱乐部的大礼包，以及数本文学童话故事书。希望通过温暖的行动，呼吁更多社会力量关注“蝴蝶宝贝”群体，为他们带去更多的经济援助、敷料支持与心理关怀，让希望与尊严不再遥远。 #蝴蝶宝贝 #阿甘帮你忙 #公益帮扶 #社会救助 #中国阿甘
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王子超人1年前
独立工作生活，对我们来说是一种奢望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #人物故事 #坚强的孩子 #留守儿童
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垚垚（蝴蝶宝贝）3月前
2025 年 5 月，我甚至没来得及抱你一下，就看到双手上那片刺眼的血红。医生把你从我怀里夺走，送进监护室。三天后，诊断书上的‘遗传性大疱性表皮松解症’像刀子扎进心里。看到你双脚皮肤整块脱落，我疯狂流泪；每天撕开粘连伤口的敷料时，你哭到抽搐，我心痛到不能呼吸。#蝴蝶宝贝
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王子超人1年前
32岁父亲：钱没了可以再赚，只要宝宝在就有希望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
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丁丁谈皮肤5月前
#大疱性皮肤病 #大疱性类天疱疮 #疱病#医学科普 #科普健康知识
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