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王子超人
1年前
2023年采访纪录的10位蝴蝶宝贝,感动了千万网友 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #感动
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《环球人物》杂志社
1年前
11岁男孩遍体鳞伤,他即是小孩也是战士!关注了解罕见病“蝴蝶宝贝”#蝴蝶宝贝 #罕见病 #坚强的孩子 感谢@王子超人 为蝴蝶宝贝病人做的贡献!
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王子超人
10月前
12岁胖蝴蝶宝贝:要对生活有好一点的向往 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @我家有只胖蝴蝶~
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蝴蝶宝贝杨晨
1年前
伤好多了,又开始锻炼了😄#蝴蝶宝贝 #精力旺盛的宝宝
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黄醒醒(蝴蝶宝贝晨晨宝)
11月前
晨晨宝的常用敷料分享&规划篇 对于罕见病家庭来说,难的是这个疾病,而难上加难的是日常的开销花费。 在我们经历这件事后,唯一庆幸的是我们都给自己投了保,未来有了一份可以兜底的保障。 #蝴蝶宝贝 #人类幼崽治愈系宝宝
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不普通橙子🍊(蝴蝶宝贝)
5月前
手柄完爆键鼠#日常分享 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #实用小技巧
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不普通橙子🍊(蝴蝶宝贝)
4月前
欢迎光临我的小黄车#vlog日常#蝴蝶宝贝 #vlog十亿流量扶持计划
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蝴蝶宝贝
3月前
“罕见病患者也可以活出更好的人生!” 鼓励着 进步着 努力着 相信尚好可以走出一条自己的路 (视频中的女孩为成年人,所有拍摄采访内容均通过本人同意,我们希望传达给大家的是她身上的自信,开朗和阳光) #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩 #EB #父母的爱 #家庭
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不普通橙子🍊(蝴蝶宝贝)
5月前
玩游戏有手就行,没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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贾耀扬(钢蹦) 蝴蝶宝贝
6月前
钢蹦打卡第一天走路上学 速度还是比较快10分钟到#蝴蝶宝贝 #当妈的都懂 #养娃不易
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沸羊羊在撸铁
5月前
每天学一个器械|蝴蝶机✅ 练胸练肩的黄金动作‼️ 一定要多注意细节!跟着我健身不求人! #健身#健身房#健身干货#蝴蝶机#背部训练
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贾耀扬(钢蹦) 蝴蝶宝贝
3月前
有那么一瞬间 我真觉得你 好了#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力 #锻炼给自己一个好身体#孩子成长
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松松小宝贝(蝴蝶宝贝)
4天前
今天带松去🏥检查身体,顺带把药水开了,明天要打止痒💉了,回来路上路过一个公园挺热闹,就带松去玩了会,看到好多人都在跳舞,松也跟着跳了起来,太搞笑了#调皮捣蛋的小家伙 #蝴蝶宝贝#抗罕见病 #抖音小助手#上热门
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半只熊猫
5月前
蝴蝶宝贝在校一天的花销:我可以过得很拮据,但为了我的身体,必须吃好喝好:)#蝴蝶宝贝 #半只熊猫 #毕业是生活的开幕式
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瑶瑶(蝴蝶宝贝)
5月前
#蝴蝶宝贝的日常 看了评论区有好多不了解我们的情况,还有好多推荐我们用什么产品的,真的很感谢你们,给你们介绍一下吧,我们瑶瑶患的是营养不良型大疱性表皮松解症,由COL7A1基因发生突变所致COL7蛋白表达缺乏,COL7蛋白是位于表皮基底膜致密层下的锚定纤维的主要组成成分,对真皮和表皮起到连接作用,COL7蛋白缺乏使得患者皮肤非常脆弱,轻微的机械性损伤如摩擦或敲击即可导致起疱或皮肤脱落。患此疾病的婴幼儿呈现如蝴蝶翅膀般脆弱皮肤,又被称为“蝴蝶宝贝”。该疾病被列入2019年国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》,国内尚无治疗药物上市。希望我的宝贝能越来越好吧,加油!#记录你的点点滴滴 #宝宝成长vlog #大疱性表皮松解症
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一口摸娱酱
1年前
希望蝴蝶宝贝们真的有一天可以振翅高飞 #蝴蝶宝贝 #儿科 #健康 #泪目
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不普通橙子🍊(蝴蝶宝贝)
4月前
吃吃喝喝玩玩#vlog日常 #日常生活 #蝴蝶宝贝
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松松抗罕日记(蝴蝶宝贝)
4天前
今天带松去🏥检查一下身体发育,也到了打💉的时间了,又开了两针药回来!#带娃出行 #蝴蝶宝贝#抗罕见病 #抖音小助手#上热门
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小旭爱健身
7月前
新手刚进健身房找到蝴蝶机可别轻易撒手,它能练的部位可太多了!#健身 #健身打卡 #胸部训练
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是米小米
7月前
新手健身房器械攻略-蝴蝶机夹胸 #蝴蝶机练胸 #新手 #健身房 #蝴蝶机 #新手健身
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伊一(蝴蝶宝贝)
4天前
伊一站在西湖旁,朗诵着~锻炼她的胆量,让她更自信,期间还有很多观众滞留,她开始有那么一丢丢害羞,一表演起来就立马进入状态,还有老爷爷要给塞💰给她,说表演的很好😊#蝴蝶宝贝#少儿朗诵 #记录生活
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黄醒醒(蝴蝶宝贝晨晨宝)
5月前
晨晨宝的从早到晚篇📓 终于明白大家为什么盼着神兽归笼了,送去托育我才发现,原来轻松一点的带娃方式真的是存在的!!!🥹 #vlog日常 #养娃不易 #骗你生女儿 #亲子 #蝴蝶宝贝
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妹妹(蝴蝶宝贝)
4月前
终于可以给她用多一点点的敷料了,希望可以给她减轻😖,希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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手残党
2周前
每天像陀螺一样反复的在原地转圈圈#记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #家务
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蝴蝶宝贝杨晨
6月前
学校开运动会,天气太热杨晨没有去,看看在家都干了什么吧☺️#蝴蝶宝贝
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妹妹(蝴蝶宝贝)
4月前
我和她的生活好像每天都围绕着护理这个事上,也会渴望一些常人很容易就可以做的事、也渴望我们要是别人一样就好了….或许我们早已进入了与常人不同的生活#vlog日常 #内容太过真实 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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大志真的很努力
3月前
蝴蝶机掌握这几种做法、教练都来请教你✅ #健身干货 #健身教学 #抖音健身房#健身计划
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黄醒醒(蝴蝶宝贝晨晨宝)
8月前
20后女孩高能量的一天又来咯~ #我的女孩👧🏻 #陪你长大 #慢慢长大慢慢爱你 #人类幼崽 #蝴蝶宝贝
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实肌娘娘
4月前
新手每天学一个健身器械‼️蝴蝶机✅ 练肩、练胸的多功能器械,想要打造直角肩,练出饱满胸部的宝子,去健身房直接冲这个器械! #蝴蝶机#新手健身#练胸#健身器械#练肩
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松松小宝贝(蝴蝶宝贝)
4月前
宝贝我们加油,相信一定会有奇迹降临在我们身上的,你还那么小,我们还有机会,宝贝🦋#婴儿护理 #蝴蝶宝贝#罕见病#抖音官方推广上热门
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王子超人
7月前
妈妈:我没办法改变女儿肉体的痛苦,我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
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贾耀扬(钢蹦) 蝴蝶宝贝
3月前
小而有力量的你#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力 #坚持锻炼给自己一个好身体 #养娃
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阿新美臀(健身彭昱畅版)
5月前
小朋友足弓训练跟练 阿新专注女子塑形 包括:丨蝴蝶臀丨妈妈臀丨臀凹陷丨四方臀丨腿型调整丨大小腿粗壮丨假胯宽丨上口开 #妈妈臀 #纠正腿型 #蝴蝶臀 #蜜桃臀 #臀部两侧凹陷
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巩巩往前冲(蝴蝶宝贝)
5月前
#蝴蝶宝贝 雨后有彩虹,努力了会有奇迹吗?
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贾耀扬(钢蹦) 蝴蝶宝贝
4月前
这两天钢蹦真的好平静 可以做这里拼自己喜欢的积木 吃好多东西 他会自己搭配着吃 弟弟写作业的时候 他会安静的做其他的 不在看手机打扰弟弟 看到他突然长大 心里又莫名的…钢蹦承受了太多不该承受的#蝴蝶宝贝 #陪孩子一起长大 #认真的样子真可爱 #亲子日常 #养娃日常
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贾耀扬(钢蹦) 蝴蝶宝贝
8月前
当妈妈后 你们还有自己的爱好吗 还有自己的自由吗#蝴蝶宝贝 #只有宝妈才懂吧 #宝妈 #亲子互动
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贾耀扬(钢蹦) 蝴蝶宝贝
3周前
钢蹦最近伤口少了很多 心情好 吃的多 护理时间比之前也少了一些 马上就可以回家咯#蝴蝶宝贝 #分享 #养娃 #坚强的孩子 #亲子日常
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嘉棠会更好(蝴蝶宝贝)
1周前
手掌很痛没办法撑着趴下去,不能和普通宝宝一样趴着、坐起来,于是宝宝找到另一种方式趴着、坐起来,这样就可以不用手撑着了也不会很痛,有时候感概他的坚强#心疼宝宝 #人类幼崽 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力
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贾耀扬(钢蹦) 蝴蝶宝贝
6月前
钢蹦为了让自己快快站直 也是拼了#蝴蝶宝贝 #早点好起来 #看着心疼
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王子超人
5月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩,他竭尽所能培养。 @浩然正气~老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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王子超人
5月前
46岁山东大汉,既是蝴蝶宝贝,也是单亲爸爸 @浩然正气~老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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呆梨(一名努力变好的蝴蝶宝贝)
1月前
我会努力用我的翅膀飞得更高更远#励志正能量 #罕见病#希望希望早点来#蝴蝶宝贝
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妹妹(蝴蝶宝贝)
4月前
希望以后可以一直能用足量的敷料💪#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #坚强的孩子
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黄醒醒(蝴蝶宝贝晨晨宝)
1年前
含晨量满满的日常记录篇来啦🌈 爸爸终于休假了,妈妈可以开始摆烂咯~ 最近湖南又是高温天,出门真的需要勇气呀,再忍一周应该就能凉快起来啦,到时候出门次数也会越来越多咯~ #蝴蝶宝贝#人类幼崽 #泰克拉新风座舱婴儿车 #泰克拉婴儿车 #婴儿车
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黄醒醒(蝴蝶宝贝晨晨宝)
1月前
晨晨宝的护理记录📝 #宝妈分享 #萌娃养成记 #母婴 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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小石头(蝴蝶宝贝)
4月前
拉钩约定 你负责努力变强壮,妈妈负责永远不放手。等我们的小蝴蝶长大了,要一起去看最美的花海!"#蝴蝶宝贝#内容过于真实 #人类幼崽 #勇敢的宝宝 #加油你是最棒的
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妹妹(蝴蝶宝贝)
4月前
命运天和她开了个玩笑,她梦想着想要成为一名巴黎舞者、偏偏lao天却没收了她完整的脚#舞蹈生 #小女孩 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #日常练功
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蕙琳妈妈(蝴蝶宝贝)
4月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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王子超人
11月前
姐姐:他是我弟弟,他不是我的拖累,是我的家人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #姐姐 #弟弟@only♛one @文星高照 @努力创辉煌
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贾耀扬(钢蹦) 蝴蝶宝贝
5月前
钢蹦对爸爸的爱 怎么说呢 可是钢蹦又说爸爸跟了解他#蝴蝶宝贝 #父亲 #父亲节
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妹妹(蝴蝶宝贝)
5月前
妹妹好乖乖,想让她快快好起来,期待她能越来越好…#记录生活 #蝴蝶宝贝
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栗子(蝴蝶宝贝)
6天前
你们那儿管这叫啥呀?#美食 #蝴蝶宝贝 #父母
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贾耀扬(钢蹦) 蝴蝶宝贝
5月前
平静的海面是不能培养出一个优秀的水手 就像你的人生一样 不经历很多困难 不能培养出一个心里坚强的人#蝴蝶宝贝 #vlog日常#孩子 #水手
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妹妹(蝴蝶宝贝)
4月前
面对眼睛的玩具是和别的小朋友一样的童年,面对每天的护理却是多拥有了一项不一样的童年,希望她的这份乐观可以一直伴随着她#童年 #vlog日常 #亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹(蝴蝶宝贝)
5月前
面对病魔带来的无数的困难挑战,你每一次都在勇敢的面对,妈妈幻想着一觉醒来,你就变好了,妈妈的梦没有实现,希望你的勇敢可以战胜病魔💪#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #内容太过真实 #看到最后 #意想不到的结局
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晗晗宝贝日常(蝴蝶宝贝)涨粉中
3周前
不管在哪里,都需要坚持,坚持才会有希望#记录生活 #加油#蝴蝶宝贝
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妹妹(蝴蝶宝贝)
3周前
得耗多少气血才能养住她这身皮肤#罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝#战胜病魔
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垚垚(蝴蝶宝贝)
1月前
宝贝,妈妈陪你一起加油,相信总有一天不会再长这恶毒的水疱#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#难熬的日子终会过去
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妹妹(蝴蝶宝贝)
5月前
是呀,如果你是好的话那该有多好呀、妈妈脑海里也浮现过无数次你好了的模样….#日常生活 #带娃日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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瑶瑶(蝴蝶宝贝)
6月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你,把你的伤口打开一遍又一遍,生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口,看着你小小年纪就承受着痛苦的样子,也很崩溃,但是不得不鼓起勇气去面对,多希望在你身上会有奇迹发生,让你能健康快乐的成长!#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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王子超人
5月前
12岁男孩:我要好好保护身体,爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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妹妹(蝴蝶宝贝)
5月前
再三确认,需不需要帮忙,她一点不犹豫的回答,她自已可以,看她这么懂事样子,一定会好起来的#蝴蝶宝贝#童年 #罕见病女孩的生活
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妹妹(蝴蝶宝贝)
4月前
希望她可以一直保持乐观积极的心态#童年 #亲子日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妮妮(蝴蝶宝贝)
5月前
越是细心呵护 越是受伤 看着那残破不堪的身体 从崩溃中慢慢自愈#蝴蝶宝贝 (可以点一个免费的关注吗 谢谢了🙏)
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中式美学 AI 照片制作
3天前
「久坐囤肉?每天10分钟全身燃脂跟练,轻松雕塑线条!」 🌟「水肿腿/蝴蝶袖救星!这套动作激活代谢,体态更轻盈~」 #瘦全身 #瘦肚子 #瘦腿 #瘦瘦瘦 #瘦金体
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最新发布时间:2025-12-10 07:35
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