00:00 / 01:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞65
00:00 / 01:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞1684
00:00 / 02:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞65
00:00 / 03:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞185
00:00 / 00:48
连播
清屏
智能
倍速
点赞14
00:00 / 02:54
连播
清屏
智能
倍速
点赞2130
统一回复一下,很多人问我气切的事。我脖子上洞直通气管,他是我的保命通道,切开三年了,我比任何人都想把他拔下来,哪怕医生反对,你不信,我也不信,强迫医生取下来,然后我血氧急剧下降,这个不是开玩笑,皮肤有弹性的,同一个i地方手术刀下不去,你就面临着大额医疗费,包括气管支架,这是成功了,那不成功呢?你的亲朋好一起吃席!没有开玩笑,如果,我一定要把自己憋死,医生也无能为力,其实戴这个挺痛苦的,特别感染的时候,是你控制不了的. 气管火辣辣的疼还会化脓,而且你根本治疗不到那么深的地方,就得住院做类似于清创,然后用灯光打进去,消炎!感染的时候疼的整夜睡不好,治疗时候也不是那么轻松的!不要说我矫情,气管切开三年了,我要面临的是我终身佩戴这个管!这个管夏天我都不敢距离人太近,因为气管里会因为天气炎热散发出下水道味道,能恢复一半嗅觉我已经很万幸了!不是在博眼球,我特别喜欢唱歌。因为长期气管切开肺活量不够,所以唱歌,就是奢望,你气量不够唱啥?那正常交流呢,有影响!你气量问题,导致你说话发音不准。而且声音小,跟人交流最多是,你说什么?我没听懂!我就反复重复自己的话,还有就是这个护理也麻烦,需要你取下来,给管消毒在插回去,消毒的东西也有讲究,马虎不得!医生说科技在发展,人类在进步,首先我要活着,我才有机会走很远的路,有机会拔管!所以今天都一起回答了!感谢收听!#记录真实生活 #蜕变历经沧桑才能看见彩虹🌈 #罕见病女孩的生活
00:00 / 00:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞1877